Cirka 150 000 svenskar har en demenssjukdom - men bara 45 procent får diagnos inom vårdgarantin

Det finns ingen exakt räkning av antalet personer med demenssjukdom i Sverige - myndigheterna arbetar med intervall. Socialstyrelsen skriver i sin nya nationella utvärdering av vård och omsorg vid demenssjukdomar, publicerad i december 2025, att det i dag finns cirka 150 000 personer med demenssjukdomar i landet ^[1]. Karolinska Institutets och SNAC-projektets rapport från våren 2025 landar i ett intervall på 130 000-150 000 personer år 2023, varav 64 000-65 000 bor på särskilt boende (säbo) ^[2]. Varje år insjuknar mellan 20 000 och 25 000 svenskar i en demenssjukdom ^[3][2].

Alzheimers sjukdom är den vanligaste demensdiagnosen och står för 60-70 procent av alla fall ^[1]. Näst vanligast är vaskulär demenssjukdom och blanddemens - där båda mekanismerna finns samtidigt - följt av Lewykroppsdemens, frontotemporal demens och Parkinsondemens ^[1].

Att siffran är ett intervall och inte ett exakt tal har en enkel förklaring: det finns inget nationellt register som täcker alla personer med demensdiagnos. Kvalitetsregistret SveDem - Svenska registret för kognitiva sjukdomar/demenssjukdomar - fångar bara omkring 38,5 procent av det förväntade antalet på nationell nivå år 2025, med stora skillnader mellan länen (från 2,8 procent i Jämtland till 63,4 procent i Stockholm) ^[5]. Läkemedelsregistret fångar de som får demensläkemedel, patientregistret dem som fått diagnos i specialistvården - men många diagnoser ställs i primärvården och når inte alltid dit. En färsk studie från Karolinska Institutet visar att ungefär 23 procent av personer med demensdiagnos varken finns i patientregistret eller får demensläkemedel ^[5].

Demens är starkt kopplat till ålder. Av alla nydiagnostiserade i SveDem 2007-2025 var 4,4 procent under 65 år, 19,6 procent 65-74 år, 48,6 procent 75-84 år och 27,5 procent 85 år och äldre ^[6]. Medelåldern vid diagnos är 79,5 år; kvinnor är i snitt 80,1 år vid diagnos, män 78,5 år, och 57 procent av alla registrerade är kvinnor - både för att kvinnor lever längre och för att risken är något högre för dem ^[6].

En registerbaserad kartläggning i tidskriften The Lancet Regional Health - Europe 2024 visade hur andelen med demensdiagnos växer med åldern: 0,6 procent bland 62-69-åringar, 2,7 procent bland 70-79-åringar, 9,1 procent bland 80-89-åringar och 14,8 procent bland dem som fyllt 90 ^[7]. Totalt hade 3,7 procent av alla över 62 år en registrerad demensdiagnos i slutet av 2022 - motsvarande drygt 92 000 personer ^[7]. Att den siffran ligger klart under de 130 000-150 000 som Socialstyrelsen och KI räknar med visar just underrapporteringen: registren fångar inte alla ^[1][2].

Det finns däremot ingen officiell årsvis statistik som visar hur totalantalet med demens har utvecklats per åldersgrupp 2015-2024 ^[1][8]. SveDem-fördelningen ovan är ackumulerad över registrets hela livstid, och Socialstyrelsens och KI:s prevalensskattningar publiceras bara vart femte till sjunde år. Det som finns är Socialstyrelsens läkemedelsregister, som ger en sammanhängande tidsserie: andelen av alla 65 år och äldre som förskrivs demensläkemedel har ökat från 2,1 procent 2016 till 2,4 procent 2024 - en åldersstandardiserad uppgång på 14 procent ^[8]. Motsvarande ökning ses i SveDem: 16 procent fler av dem med kognitiv sjukdom får läkemedel vid diagnos ^[8]. Ökningen förklaras dock inte av att fler blir sjuka: den beror på att fler får rätt diagnos - andelen ospecificerade demensdiagnoser i SveDem sjönk från nära 40 procent 2015 till 20 procent 2024, samtidigt som fullständig basal utredning i primärvården ökade från 65 procent till drygt 85 procent ^[1][9].

Ålder är alltså inte ett bra mått på växande sjukdom. Flera svenska befolkningsstudier (H70 i Göteborg, GERDA i Umeå, Kungsholmsprojektet, SNAC-Nordanstig) tyder tvärtom på att den åldersspecifika risken att insjukna har varit stabil eller sjunkande de senaste 15 åren ^[1][2]. Antalet växer ändå eftersom vi blir fler äldre-äldre. Andelen 80+ i befolkningen väntas gå från 6,4 procent i år till 9,4 procent 2050, och antalet demenssjuka beräknas då ha stigit till 230 000-270 000 personer ^[2].

En demensutredning börjar oftast i primärvården. Den läkare som misstänker kognitiv svikt gör en så kallad basal utredning: samtal med patient och närstående, minnestest (MMSE eller RUDAS), klocktest, blodprover, hjärnröntgen och en funktionsbedömning av vardagen. Räcker inte det remitteras patienten till specialistvård - ofta en minnesmottagning - för utvidgad utredning.

Vårdgarantin säger att en diagnos ska ställas inom 90 dagar från det att patienten sökt vård eller remitterats ^[1]. Det nationella vårdförloppet för kognitiv svikt sätter ribban ännu högre: 60 dagar ^[1]. Verkligheten ligger långt därifrån. I Socialstyrelsens utvärdering 2025, baserad på SveDem-data för 2023, fick cirka 45 procent av patienterna i primärvården och 31 procent i specialistvården sin diagnos inom vårdgarantins 90 dagar ^[10]. Andelarna har fallit sedan 2021 ^[1].

Räknar man i stället bara själva utredningstiden - från att den startar tills diagnos ställs - var mediantiden 57 dagar i primärvården och 64 dagar i specialistvården 2023 ^[10]. De två måtten mäter alltså olika saker: 90-dagarssiffran räknar hela väntan från att patienten sökte vård, mediantiden räknar bara arbetet efter att utredningen kommit i gång ^[10].

Bakom rikssiffran döljer sig en oerhört ojämlik vård. I primärvården spänner spannet från 71 procent inom 90 dagar i Gävleborg och 63 procent i Halland och Västernorrland ned till 18 procent i Östergötland och 11 procent i Örebro ^[10]. I specialistvården är avståndet lika stort: Blekinge, Kronoberg och Norrbotten når 54-64 procent, medan Värmland (16), Gävleborg (17), Södermanland (17) och Örebro (13) inte klarar en femtedel ^[10]. Skillnaderna handlar dels om hur snabbt utredningen kommer i gång, dels om hur väl regionerna registrerar i SveDem - täckningen är låg i Skåne, Västra Götaland och de norra länen, vilket gör siffrorna där osäkrare ^[5]. Flera av specialistvårdens regiontal bygger dessutom på så små patientantal (Blekinge 25 fall, Kronoberg 21, Norrbotten 26) att jämförelserna ska tas med en nypa salt ^[10].

SveDems färskaste årsrapport, för 2025, visar att specialistvården har kortat väntan något: mediantiden från remiss till diagnos sjönk från 107 dagar 2024 till 97 dagar 2025 ^[11]. I primärvården ligger den kvar på 91 dagar ^[11]. Bara 37 procent av utredningarna på specialistenheterna når kvalitetsmålet 30 dagar från remiss till start (från 40 procent 2024) - men 64 procent kommer i gång inom vårdgarantins 90 dagar ^[11]. Utredningens innehåll har däremot förbättrats: nio av tio nydiagnostiserade får nu en fullständig basal utredning i primärvården, och andelen ospecificerade demensdiagnoser har halverats sedan 2015 ^[1][9].

Två typer av läkemedel är godkända mot Alzheimer: kolinesterashämmare (donezepil, galantamin, rivastigmin) vid mild till måttlig sjukdom och memantin vid måttlig till svår sjukdom ^[12]. De botar inte, men kan hålla kognitiva förmågor kvar en tid.

Andelen 65+ som får demensläkemedel varierar från 1,2 procent på Gotland till 3,4 procent i Norrbotten - en nästan tredubbling ^[8]. Skillnaderna har inte minskat sedan 2016 utan snarare vuxit; störst ökning har skett i Örebro (+70 procent), Västernorrland (+58) och Norrbotten (+51), medan Gotland minskat 20 procent ^[8]. Personer med eftergymnasial utbildning på minst tre år har 15 procent högre sannolikhet att få läkemedel än de med enbart grundskola - en klyfta som var 4 procent 2016 ^[8]. Socialstyrelsen skriver rakt ut att regionerna behöver "säkerställa att skillnaderna är medicinskt motiverade" ^[1].

Ett annat mönster oroar: förskrivningen av antipsykotika till äldre i särskilt boende har ökat från 12,4 till 14,3 procent mellan 2016 och 2024 - över målnivån 10 procent ^[1]. Hela ökningen förklaras av läkemedlet kvetiapin som förskrivs i låg dos vid sömnstörning; räknas det bort är förskrivningen oförändrad ^[1]. Över 70 procent av de personer 65+ med demens som får antipsykotika behandlas i mer än sex månader, långt bortom den rekommenderade maxtiden på sex veckor ^[1].

De samhälleliga kostnaderna för demens uppskattas till 90-100 miljarder kronor 2023, enligt KI-rapporten från våren 2025 - siffran bygger på ett urval av befolkningsstudier från SNAC-projektet och ska läsas som ett intervall, inte en exakt räkning ^[2]. Cirka 85 procent bärs av kommunerna - särskilt boende ensamt står för runt 70 procent ^[2]. Regionernas andel är blygsamma: bara ungefär 1,3 miljarder kronor för läkarbesök och läkemedel ^[2]. Den kommunala tyngdpunkten förklarar också varför tillgången till platser på säbo lyfts som den enskilt vanligaste flaskhalsen för att kommunerna ska kunna erbjuda den vård de vill ^[1].

Socialstyrelsens 2025-utvärdering pekar på flera samverkansproblem: hälften av regionerna saknar demensteam på ledningsnivå, en fjärdedel av vårdcentralerna har inga demensteam alls, och färre än var tredje hemtjänst dokumenterar personens livsberättelse när insatser startar ^[1]. Regeringens nya nationella demensstrategi "Varje dag räknas 2025-2028" beslutades i januari 2025 och ska försöka lösa dessa knutar - men bristen på nationellt heltäckande statistik är i sig ett hinder för att följa upp om det fungerar ^[1].

Demens är inget sjukdomsnamn utan ett samlingsbegrepp. Det bygger på att en person tidigare varit mer kognitivt fungerande, att förmågan att tänka, planera eller minnas har försämrats så pass att arbete eller socialt liv påverkas, och att en annan förklaring (som en tillfällig förvirring) kan uteslutas ^[1][13]. I forskning används ofta det amerikanska DSM-systemet, i svensk vård används WHO:s ICD-10-koder (F00-F03, G30) ^[13].

Hur man drar gränsen påverkar statistiken. Ett förstadium - lindrig kognitiv funktionsnedsättning, MCI - ingår inte i demensbegreppet. KI:s rapport visar att om alla med "questionable dementia" (ett bredare begrepp) räknades med skulle antalet stiga från 130 000 till cirka 230 000 ^[2]. Det är också värt att komma ihåg att register underskattar sjukdomen: många får aldrig en formell diagnos, och äldre med långt gången demens deltar sällan i befolkningsstudier - vilket kan påverka skattningarna av hur vanligt det är åt båda hållen ^[2].

Slutligen: de siffror som ibland dyker upp i debatten om 200 000 eller fler personer med demens är ofta framskrivningar mot 2050, inte dagens verklighet ^[2][3]. Dagens observerade siffra är cirka 150 000 ^[1][2].